Maladies infantiles

La douloureuse maladie de la peau des papillons chez les bébés et les enfants

La douloureuse maladie de la peau des papillons chez les bébés et les enfants


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Épidermolyse bulleuse, également connue sous le nom de peau de papillon, C'est une maladie génétique rare, mais une maladie cutanée très douloureuse chez l'enfant qui peut affecter et conditionner la vie des bébés dès la naissance.

Dans la Épidermolyse bulleuse, les protéines qui font le ciment entre les cellules de notre peau pour maintenir son intégrité et sa structure sont altérées ou non. Cela provoque une peau très fragile, semblable à la ailes de papillon, d'où son nom.

Comme ils ont cette peau délicate, les frottements quotidiens minimaux (marcher, se gratter, un câlin ...) ou des changements brusques de température peuvent provoquer des cloques et des blessures, et ces blessures peuvent être très douloureuses.

C'est une maladie héréditaire dans la plupart des cas et elle est généralement présente à la naissance, bien qu'il soit également possible que s'il s'agit d'une forme bénigne, elle apparaisse plus tard, lorsque l'enfant commence à ramper. Il faut préciser qu'en aucun cas il ne s'agit d'une maladie contagieuse.

La sévérité des symptômes est très variable, de légère à mortelle. Les plaies guérissent très lentement, parfois elles peuvent prendre des mois, voire des années, ou elles peuvent ne jamais guérir. Des cloques peuvent également apparaître à l'intérieur de la bouche, entraînant des difficultés à avaler ou à manger, autour des yeux ou du nez ou dans d'autres organes (œsophage, tube digestif, voies urinaires ...).

Il existe différents types d'épidermolyse bulleuse ou maladie de la peau du papillon en fonction de la profondeur à laquelle la peau est affectée. Ils sont principalement divisés en trois:

- Facile
C'est le type le plus courant. Dans la forme douce, les ampoules n'apparaissent généralement que sur les mains et les pieds du bébé et, au fil des ans, elles cessent de former des cloques. Dans les cas graves, les cloques peuvent être généralisées et même apparaître à l'intérieur de la bouche, bien qu'elles s'améliorent également généralement avec l'âge. Dans ce genre de Épidermolyse bulleuse, les ampoules guérissent sans laisser de cicatrices.

- Dystrophique
Dans les cas bénins, des cloques apparaissent sur les mains, les pieds, les genoux et les coudes. Dans les cas graves, ils peuvent être généralisés et apparaître dans d'autres organes tels que l'œsophage. Dans ce cas, à mesure que les cloques guérissent, elles laissent des cicatrices, de telle sorte que si vous avez à plusieurs reprises des cicatrices dans la même zone (par exemple sur les doigts), la peau peut fusionner. Si cela se produit dans les orteils, cela peut entraîner des difficultés à marcher. Ils sont également plus à risque d'avoir cancer de la peau.

- Joint
Dans le cas bénin, les cloques apparaissent sur les mains, les coudes, les genoux et les pieds du nouveau-né et s'améliorent à l'âge de 2 ou 3 mois. Dans les cas très graves, l'enfant meurt généralement avant la première année de vie.

Le diagnostic de cette maladie est fait par une biopsie cutanée (une petite coupure dans la peau pour obtenir un échantillon à analyser), et est confirmé par des tests génétiques. S'il y a une personne affectée dans la famille, un conseil génétique est recommandé.

Actuellement il n'y a pas de remède pour la peau de papillon. Le traitement consiste à soulager les symptômes, à contrôler la douleur, à cicatriser les plaies et à prévenir les complications qui peuvent survenir, telles que les déformations articulaires, les infections cutanées, les problèmes d'alimentation, la malnutrition, l'anémie, les problèmes oculaires ou de mobilité. ...

Dans tous les cas, le traitement doit être individualisé pour chaque patient. Dans de nombreuses occasions, ils doivent porter des bandages étendus pour éviter les blessures, mettre des tampons sur les zones de pression et des soins très méticuleux pour guérir les plaies, à l'instar des soins reçus par les patients souffrant de grandes brûlures.

Dans relation avec le pronostic, les formes légères ont tendance à s'améliorer avec l'âge, mais les types plus graves peuvent entraîner une invalidité importante. Cependant, nous devons nous fier aux recherches en cours pour trouver prochainement un traitement plus efficace.

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