Le syndrome de Down

Syndrome de Down de A à Z

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La Fondation Catalane du Syndrome de Down (Espagne) propose aux parents d'enfants trisomiques des informations sur les problèmes de santé et de développement de leurs enfants, avec la publication du livre "Votre enfant trisomique de A à Z .

C'est un 'Un guide pratique pour les parents sur les aspects médicaux du syndrome de Down». Un livre très complet et adapté à la langue des parents.

En Espagne, on dénombre aujourd'hui 35 000 cas d'enfants trisomiques. Il y a environ 25 ans, ces enfants ne recevaient aucun soin médical ou éducatif. Ils ont été simplement abandonnés et sont restés «dans le placard» de nombreuses maisons. On les a à peine vus dans les rues. Ils n'allaient ni dans les écoles, ni dans les parcs publics et autres lieux.

Aujourd'hui, heureusement, sa réalité a changé. Ils vivent avec d'autres enfants, étudient et occupent déjà une place dans la classe universitaire, voire un emploi. Il y a maintenant 108 personnes qui travaillent à la Fondation. 40% des enfants trisomiques naissent avec une maladie cardiaque et jusqu'à cinq ans attrapent plus de rhumes et d'otites, bien que cela ne les empêche pas d'être traités par un médecin. La surprotection les annule. Ils doivent mener une vie autonome comme tout autre enfant.

Selon la Fondation, qui est l'une des premières à avoir un centre médical Down en Espagne, il n'y a pas d'autre écrit sur ce sujet pour les parents d'enfants trisomiques aussi complet. Le livre, pour l'acquérir, devra contacter la Fondation.

Il y a environ 30 ans, les enfants atteints du syndrome de Down avaient un pronostic très pessimiste et limité. Aujourd'hui, leur espérance de vie est d'environ 60 ans. Les progrès médicaux ont été définitifs. De nombreux sujets et inexactitudes sur les problèmes et les maladies qui peuvent affecter les enfants atteints du syndrome de Down ont été diffusés, offrant des informations inappropriées parfois générées par une confusion avec les aspects constitutionnels du syndrome.

Ces enfants présentent les mêmes maux que tous les autres du même âge et, bien qu'ils soient plus prédisposés à certains d'entre eux, ils le sont moins pour d'autres; et leur traitement est le même et peut même être plus satisfaisant et efficace.

Ce livre est destiné aux parents d'enfants atteints du syndrome de Down. Son intention est de vous proposer une première approche objective et pratique des problèmes de santé, de comportement ou de développement que vos enfants peuvent présenter. Structuré en petits chapitres, il commence par un rappel sur la génétique et le syndrome de Down, se poursuit par une présentation alphabétique des aspects médicaux et se termine par une annexe qui comprend le programme de santé et les courbes de croissance du Down Medical Center (CMD ) de la Fundació Catalana Síndrome de Down.

Plus de 30 spécialistes du CMD et des Hôpitaux Universitaires accrédités de Catalogne et d'Équateur ont collaboré à sa rédaction.

Source consultée:
- Fondation catalane du syndrome de Down - www.fcsd.org

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