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Lorsque les enfants ont une maladie rare

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Le mot rare semble encore plus différent et hétérogène lorsqu'il est lié à une maladie, non? Outre le manque d'informations sur ces types de maladies, les familles touchées ressentent l'angoisse de ne pas savoir à quoi s'attendre, comment vivre et entretenir cette réalité.

C'est ce que ressentent de nombreux parents d'enfants atteints de maladies rares, c'est-à-direMaladies considérées, pour la plupart, chroniques et dégénératives.

Il existe entre 6000 et 7000 maladies rares, qui affectent ensemble 7% de la population mondiale. Considérant que, selon Fédération espagnole des maladies rares, FEDER, les maladies rares sont à l'origine de décès chez 35% des enfants de moins d'un an, 10% entre 1 et 5 ans et 12% entre 5 et 15 ans, ces maladies sont encore très peu connues. Le pronostic de la vie est à risque dans 50 pour cent des cas de ces maladies.

Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle affecte un nombre limité de la population. Ces maladies se caractérisent par le fait qu'elles sont, pour la plupart, chroniques et dégénératives. En réalité, 65% de ces pathologies sont graves et invalidantes. Deux cas sur trois apparaissent avant deux ans de vie, un patient sur cinq ressent une douleur chronique et un cas sur trois souffre d'un handicap d'autonomie. On estime qu'il existe entre 5 et 7 000 maladies rares différentes et tant la diversité des troubles que les symptômes varient non seulement d'une maladie à l'autre, mais aussi au sein de la maladie elle-même. Ce qui les affecte tous également, c'est la difficulté à obtenir un diagnostic correct.

Être inhabituel, entre l'apparition des premiers symptômes et un bon diagnostic peut représenter une éternité. Analyses, tests, visites de spécialistes ... tout cela implique des retards mal compris et inacceptables, et le traitement n'existe pas toujours pour toutes les maladies. En dehors de cela, les familles d'enfants atteints de maladies rares doivent faire face au quotidien à des problèmes d'insertion sociale, scolaire et professionnelle, car ce sont des problèmes qui peuvent générer d'autres difficultés telles que la discrimination, l'isolement, l'exclusion ...

Tout cela, sans compter le coût élevé des quelques médicaments existants qui, ajoutés à la difficulté de concilier travail et enfants, peuvent compromettre et détériorer la vie de famille.

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